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+ Papá de Nicolás se encuentra en EE.UU. junto a su esposa, realizando una serie de estudios médicos y exámenes para el pequeño.
+ A pocas horas de una nueva cruzada solidaria como es la Teletón, cajondelmaipoaldia.com conversó con el padre de Nicolás, quien se atiende en el centro de rehabilitación infantil.
Cristóbal Godoy Guerrero (35 años) y Karen Troncoso Soto (33 años) son los padres del pequeño Nicolás, de tan solo 7 años y a quien le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a los cinco. “Y la verdad cuesta llegar a un diagnóstico, nosotros llegamos a descubrirla, gracias a la observación de Francisco Araya y César (de la Ong “Causas Nobles”) y la unidad de discapacidad salud mental e inclusión de San José de Maipo. Nicolás iba al colegio de San Alfonso y fue a la vuelta de la pandemia, ahí (ellos) se dan cuenta que Nicolás tiene un tema muscular, lo derivan a la doctora María de los Ángeles Beytia, primero bajo observación ella dijo que podría ser distrofia, la certeza llegó con un examen genético”, cuenta al teléfono desde el estado de Texas, EE.UU el papá de Nicolás.
¿y que te pasó cuando escuchaste el diagnóstico por primera vez?
“Fue bien complicado, buscas en internet, es bien complejo y duro de ver en internet. Lo primero que te sale es la expectativa de vida, complejo, fuerte cuando ella nos empezó a hablar y empecé a leer, se me cerró el mundo, entré en estado de shock, fue muy duro, en ese tiempo no se vislumbraban mayores expectativas.”
¿y por qué hoy se encuentran en EE.UU. con Nicolás?
“El gen DMD que produce una proteína llamada distrofina tiene 79 partes (exones) un pequeño daño en este hace que no funcione correctamente lo que da origen a la enfermedad. En el caso de Nicolás tiene 44 exones dañados lo que da a una mutación genética compleja y única que afecta al 1% de los niños con Duchenne. No se regenera, se van desgastando el músculo diafragma y el corazón, por eso tienen este desenlace fatal, el músculo no se regenera. Hoy en día hay avances científicos y una de las terapias es la “elevidys”, que es una terapia básicamente que hace un puente en las partes dañadas. Y ese tratamiento cuesta $3.500 millones de pesos (USD$ 3.657.262 millones de dólares aproximadamente) entonces esa es la terapia, además esta terapia no es una cura, es una terapia que ayuda a detener el progreso. Es la mejor que actualmente existe”
“Se ve un precio estratosférico, muy lejano, pero como familia nos hemos propuesto la meta alta, pero además nos hemos propuesto ser bien transparentes, a veces es conveniente que haya sensacionalismo, hemos querido ser bien prudentes y no caer en eso.”
DE SAN JOSÉ DE MAIPO AL INSTITUTO DE REHABILITACIÓN INFANTIL
La verdad que uno siempre ha visto de afuera la teletón, te cuesta pensar que estarás de ese lado de la vereda, uno lo veía en la TV. Cuando llegamos se te abre un mundo diferente, en teletón es un mundo diferente y cálido, ves otras familias y niños, se hacen amigos, juegan entonces, es un mundo que se abre y te incita a apoyar con mayor razón la causa. Lo que se hace son terapias de elongaciones, temas sicológicos, tanto para el niño como la familia, nos dieron una silla de rueda, para Nicolás, porque se cansa.
¿y cómo lo hacen para llegar allá?
“Nosotros, en transporte público, colectivo o bus y luego tomamos el metro, porque no tenemos automóvil. Son dos horas de ida y dos horas de vuelta. Yo entremedio, hago teletrabajo. Para mi esposa ir sola es complejo, porque hay que trasladar la silla, hay que hacer esa fuerza cuando yo la acompaño, muchas veces teletrebajo en la teletón. El trayecto es súper largo, si bien teletón hace acercamientos, en nuestro caso no es factible, porque estamos muy lejos.
¿En qué consisten las terapias para Nicolás?
“Generalmente piscina, kinesiología, circuitos ocupacionales, etc.” El padre de Nicolás desliza una crítica al tratar de llegar a los grandes medios; “no toman mucho interés… hay otras cosas en la contingencia y eso te genera un poco de tristeza, a veces los grandes medios están en otras cosas.” Y aprovecha de agregar que en “nuestro país sí hay un abandono de parte del estado con los niños con vulnerabilidad y enfermedades llamadas raras… notable el abandono de parte del estado, no te ayuda, no hay una ley y la verdad que teletón se lleva gran parte del peso, entonces por nuestra parte el estado debe hacerse cargo”, puntualiza Cristóbal Godoy, desde Texas, EE.UU. padre del pequeño Nicolás y a pocas horas (hoy, desde las 22:00 horas) de una nueva jornada solidaria de 27 horas de amor y que espera alcanzar la meta, a través de la cuenta 24.500-03 del Banco de Chile.
