* “Como padres de Nicolás Godoy Troncoso quien padece distrofia muscular de Duchenne y desde la causa “Nicolás v/s Duchenne”, hacemos un llamado especial a visibilizar y a concientizar este 27 de Febrero, Día internacional de las enfermedades raras y poco frecuentes”, señalan a cajondelmaipoaldia.com desde EE.UU., junto a su pequeño, con quien llevan meses luchando por revertir la enfermedad de su hijo, quien padece Distrofia muscular de Duchenne .
Agrupaciones de pacientes conmemoraron este Jueves, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, emitiendo un llamado sobre el crítico momento que atraviesan miles de familias Chile, marcado, según advirtieron, por el desinterés de las autoridades de Gobierno, el limitado número de patologías que son cubiertas a través de políticas públicas y el estancamiento hace más de diez años de una ley específica.
En una jornada que se desarrolló en el Café Literario, en Providencia y en la que participaron el Dr. Enrique Paris, exministro de Salud y expresidente del Colegio Médico; Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile; y Felipe Tapia, vicepresidente de la Corporación Maxi Vida (que apoya a personas diagnosticadas con leucemia mieloide crónica), se abordó la urgencia de avanzar hacia una cobertura universal de las patologías de baja prevalencia.
“Un país que no prioriza la salud de sus ciudadanos es un país enfermo. No podemos seguir permitiendo que el acceso a tratamientos dependa de la capacidad de pago de cada persona.
Durante la pandemia murieron 53.000 personas en Chile, pero en un año normal, 36.000 mueren esperando atención médica. Esa cifra es igual de impactante y refleja el fracaso del sistema de salud”, dijo el Dr. París.
Según cifras de la Organización Mundial de la Salud, este tipo de condiciones afectan hasta el 10% de la población del planeta, mientras que para Naciones Unidas actualmente hay 300 millones de personas que requieren acceder a prestaciones médicas a través de cobertura universal. En Chile, donde no existen catastros oficiales, la Ley Ricarte Soto financia un total de 27 trastornos de alto costo, pero de ellos solo seis corresponden a las denominadas “raras”.
Por último los padres de Nicolás, manifestaron que “es muy importante que se pueda visibilizar e instar al estado a que dé acceso oportuno a las terapias de alto costo que conllevan una mejora significativa para este tipo de enfermedades, como lo es la enfermedad que padece nuestro hijo, Nicolás, el cual existe una terapia que puede mejorar considerablemente su calidad de vida y sin embargo, el estado no tiene las herramientas en este momento para poder costear medicamentos y terapias de alto costo y esto también sucede con otro tipo de enfermedades. Hay una ley que está durmiendo hace 14 años (en el Congreso) con respecto a las enfermedades raras o poco frecuentes e instamos a que se concientice y se pueda también poner en el tablero el tema de la legislatura y que nuestro estado chileno logre, de una vez por todas, dar acceso oportuno a medicamentos de bajo alto costo”, concluyen, ambos padres cajoninos y hoy en EE.UU, pero siempre conectados y presentes con nuestra realidad local.
